Journée internationale de l’épilepsie : sensibilisation, engagement et actions pour une vie meilleure

Le 10 février, à l’occasion de la Journée internationale de l’épilepsie, des villes, des associations et des citoyens du monde entier se mobilisent pour informer, sensibiliser et lutter contre les préjugés liés à cette maladie neurologique.   À Saint-Étienne, ville inclusive et durable labellisée par l’UNESCO, cet engagement se traduit par des actions concrètes et symboliques, comme l’illumination de l’Hôtel de Ville en violet, la couleur emblématique de la lutte contre l’épilepsie.   Dans cet article, nous explorons les enjeux de cette journée, les actions menées à Saint-Étienne, et comment chacun peut s’engager pour soutenir les personnes épileptiques et leurs familles.

1. L’épilepsie : une maladie méconnue et stigmatisée

L’épilepsie est une maladie neurologique chronique qui touche plus de 700 000 personnes en France, soit 1 % de la population. Malgré sa prévalence, elle reste largement méconnue et souvent stigmatisée.

Les idées reçues à combattre :

• L’épilepsie n’est pas une maladie mentale : Elle est causée par une activité électrique anormale dans le cerveau.
• Les crises ne se limitent pas aux convulsions : Elles peuvent se manifester par des absences, des tremblements ou des sensations inhabituelles.
• L’épilepsie n’empêche pas une vie normale : Avec un traitement adapté, la majorité des personnes épileptiques mènent une vie épanouie.

Les conséquences de la stigmatisation :

• Isolement social : Les personnes épileptiques sont souvent exclues ou discriminées.
• Difficultés professionnelles : Les employeurs peuvent hésiter à embaucher une personne épileptique par méconnaissance.
• Impact psychologique : La peur des crises et du regard des autres peut entraîner anxiété et dépression.

2. La Journée internationale de l’épilepsie : informer et sensibiliser

La Journée internationale de l’épilepsie est l’occasion de briser les tabous et de mieux faire connaître cette maladie.

Les objectifs de cette journée :

• Informer le grand public : Expliquer ce qu’est l’épilepsie, ses symptômes et ses traitements.
• Combattre les idées fausses : Lutter contre les préjugés et les stéréotypes.
• Soutenir les patients et leurs familles : Leur rappeler qu’ils ne sont pas seuls et que des solutions existent.

Les actions symboliques :

• Illuminations en violet : Des monuments emblématiques, comme l’Hôtel de Ville de Saint-Étienne, sont illuminés en violet pour marquer l’engagement collectif.
• Campagnes de sensibilisation : Distributions de brochures, conférences et témoignages de patients.

3. Saint-Étienne : une ville engagée pour la santé publique

Saint-Étienne, ville inclusive et durable, s’engage activement dans la lutte contre l’épilepsie.

Les actions de la ville :

• Partenariat avec Épilepsie-France : La ville soutient l’association nationale reconnue d’utilité publique.
• Sensibilisation des citoyens : Des événements sont organisés pour informer le public et combattre les préjugés.
• Illumination de l’Hôtel de Ville : Un geste symbolique fort pour montrer le soutien de la ville aux personnes épileptiques.

Les paroles des élues :

• Nadia Semache, adjointe au maire chargée de la santé : « Le bien-être social des Stéphanoises et des Stéphanois est notre priorité. Cela passe par un engagement quotidien dans la santé publique. »
• Laura Cinieri, conseillère municipale déléguée à la santé : « Sensibiliser à l’épilepsie, c’est permettre un meilleur diagnostic, un meilleur traitement, et lutter contre la stigmatisation. »

4. Comment s’engager à son échelle ?

Chacun peut contribuer à faire avancer la cause de l’épilepsie. Voici quelques idées pour s’engager :

Actions individuelles :

• S’informer et informer : Partagez des informations fiables sur l’épilepsie avec votre entourage.
• Participer à des événements : Assistez à des conférences, des marches ou des campagnes de sensibilisation.
• Porter du violet : Le violet est la couleur symbolique de l’épilepsie. Porter un vêtement ou un accessoire violet montre votre soutien.

Soutenir les associations :

• Faire un don : Les associations comme Épilepsie-France ont besoin de fonds pour mener leurs actions.
• Devenir bénévole : Participez à des événements ou aidez à distribuer des informations.
• Relayer les campagnes : Utilisez les réseaux sociaux pour amplifier le message des associations.

5. Les avancées médicales et sociales

Grâce aux efforts de sensibilisation et de recherche, des progrès significatifs ont été réalisés ces dernières années.

Les avancées médicales :

• Traitements innovants : De nouveaux médicaments et techniques chirurgicales permettent de mieux contrôler les crises.
• Diagnostic précoce : Une meilleure connaissance de la maladie facilite un diagnostic rapide et précis.

Les avancées sociales :

• Lutte contre la discrimination : Des lois protègent les droits des personnes épileptiques dans le monde du travail et à l’école.
• Intégration sociale : Les campagnes de sensibilisation contribuent à réduire l’isolement des patients.

Conclusion

La Journée internationale de l’épilepsie est bien plus qu’une date symbolique : c’est un appel à l’action pour informer, sensibiliser et soutenir les personnes épileptiques et leurs familles. À Saint-Étienne, cet engagement se traduit par des actions concrètes et une volonté forte de lutter contre les préjugés. En nous mobilisant ensemble, nous pouvons faire avancer la cause de l’épilepsie et améliorer la qualité de vie des personnes concernées.